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Decobo通信
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『第1回 発達障害に理解のある中学校・高校 合同説明会』を9/6（日）に東京・秋葉原で開催しました。”発達障害*の受け入れ”をオープンにした中で、当初見込みを大きく上回る16校もの学校が参加いただけたこともあり、大変な盛会となりました。
これまでの学校説明会では、学校側も保護者側も「発達障害」という言葉を出さずに「探り合う」ことが多く、なかなか伝えたいことが伝えられない、聞きたいことが聞けないというもどかしさがあったということですが、今回のイベントでは特性の配慮や状況について単刀直入に話せ、有意義な情報交換ができたという声が圧倒的でした。また、数時間で複数の学校を検討することができ、同じ「発達障害に理解のある」学校というフレーズでも様々な体制や方針があるということがわかったという声を多くの参加者から頂けました。
なお、今回は予想以上の参加希望（保護者）があり、半分ほどの方に入場をお断りせざるを得ませんでした。ご参加いただけなかった皆様誠に申し訳ございませんでした。スペースや開催時期、告知方法などを再検討したうえで、次回の開催をすでに計画しています。開催にあたってはこちらのニュースレターでもお知らせいたします。
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発達障害のお子様の場合は、学習面でも偏りが見られることが多いことが知られています。学習支援へのニーズはありながらも、特徴を理解して、本人たちがわかりやすいように興味を保ちながら教えることは支援者側に高い技術が求められています。
TEENSではこの夏より平日の支援方法を大きく変更し、各人にあわせた解説動画を毎日作成することにしました。国語や算数、英語などポイントを解説し、動画に撮りためていっています。今月その動画の数が早くも1,000に達しました。学習障害*についての記録としては、他に類を見ない規模での情報集積になり始めています。
今後はこうした記録を基に学習障害のあるお子さんへの適切な支援法を検討するほか、ライブラリー化して通所する方々の中で共有していく予定です。
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このコーナーでは海外メディアが伝えた子どもの発達障害に関する注目記事をセレクション。解説を交えてお伝えします。今回は『①オリバー・サックス氏 82歳で死去 脳の不思議さを伝えた脳神経科医』と『②田舎に住む自閉症児を助けるベンチャー企業』の2本です。
Oliver Sacks, Neurologist Who Wrote About the Brain’s Quirks, Dies at 82
様々な精神病を豊かな共感力で広く一般に広めたオリバー・サックス氏が亡くなりました。映画「レナードの朝」の話のもとになった医師であり、「火星の人類学者」など様々な本を執筆されています。「火星の人類学者」は自閉症スペクトラムの学者について執筆したものであり、題材となったテンプル・グランディン教授とともに、自閉症スペクトラムが広く理解されるきっかけともなりました。
米国では様々な追悼記事が書かれていますが、ニューヨークタイムズのものはその中でも格式高いものでした。オリバー・サックス氏の執筆物は、研究とちがいエビデンス（証拠）に基づかないストーリーであり、このため批判は様々にあるようです。が、それでも暖かなまなざしで”障害”を、誇張せず、あるがままに、ごく日常の一部としてとらえなおした視点と表現力は偉大です。
当社も発達障害のイメージを変えたいという気持ちから成立した会社です。気張らず、ウィットにとんだオリバー・サックス氏から今後も学び続けていきたいと思っています。
My Startup hopes to help children with autism in rural areas
日本でも首都圏など都会は発達障害に関する支援が身近になってきました。一方で地方ではまだまだしっかりした教育を受けた、経験のある支援者に出会うのは難しい状況だと思われます。
この米国発の記事では、ネットでのテレビ電話を通じて療育を受けるアラスカに住む自閉症児が取り上げられています。行われているのは、テレビ電話を通じた行動療法。細かな表情や動きを間近で見ながら、ボディータッチも頻繁になりえる行動療法がどの程度、遠隔で出来るかは疑問に思う人は多いでしょう。実際、このベンチャー企業も実際に支援するのは親。親をセラピストに教育することで田舎でも良質の支援を受けてもらうことを狙いにしているとのことです。
療育ではありませんが、米国ではオンラインで様々な疾病の診察を受けることが保険適応になりつつあるほど、オンラインの医療への活用が一般的になりつつあります。今回のような試みも、さまざまな失敗を繰り返しながらも、広がっていくのだと思われます。
代表取締役の鈴木です。ニュースレターの登録時や説明会の申込みフォームなどでお寄せいただいたご質問、ご意見にTEENSスタッフ飯島と鈴木がお答えします。
Q1. 中3で周りは受験勉強していて気持ちばかりが焦っているけれど、勉強が大嫌いで何から手をつけていいかわからない状態です。通信・サポート高校が第一希望です。
鈴木. 通信・サポート校でしたら、本メールの冒頭でもご紹介したように発達障害に理解のある学校がたくさんできています。勉強が得意なお子様も進学されていますが、苦手であったり、小さいときに混乱が大きく基礎が固まっていない、あるいは勉強の癖がついていないお子様も受け入れてくれるところが多いです。通信でご自宅でするタイプなのか、通信とは言いつつも毎日通って友人関係など築くのが良いタイプなのか、まずお子様としっかりお話しされ、そのうえで学校を探されるとよいと思います。「発達障害に理解のある中学校・高校 合同説明会」は、今年度の開催は今のところ予定していませんが、当社の今回のイベントに参加された学校のリストを参考にされるとよいと思います。
Q2. 福祉サービス受給証のメリット、デメリットを教えてください。メリットは自己負担金の軽減だと思いますが、グレーゾーンの子どもが将来的に、就職などの際に不利になることはあるのでしょうか。
鈴木. 制度上はまったく不利益はありません。こういった情報は最高度の個人情報だと思いますので、ご自身やご家族が言わない限り周囲の人も知りません。もちろん就職の際に不利になることも一切ありません。以下のウェブサイトで詳しくまとめています。ぜひご一読ください。
Q3. アスペルガー症候群の小4女子です。疲れやすさ、気分のムラ、劣等感がありグループでの活動が難しい場合があります。
飯島. どういったグループでのどういった活動に、どのような反応を示しているのかで対応は変わってきますが、グループ活動自体に苦手意識があるのであれば（1）個人の活動で自信をつけつつ （2）年上など自分より余裕のある人の集まり、または同質タイプの集まりなど、安心して参加できる集団を見つけてその中で振る舞い方などを学んでいかれるとよいでしょう。集団の中で役割を明確化し、何をすべきなのかを具体的にしてあげることも有効です。
女子は男子に比べて低年齢から、友人同士のやりとりに高度なコミュニケーションスキルが求められます。年齢が上がるにつれ難易度は増していきますので、早いうちから安心して楽しめるコミュニティを見つけながら、トラブル回避のためのスキルも教えていってあげてください。
Q4. 高校卒業後の進路についてです。就職できないまま卒業になってしまった場合、すぐに就労移行支援を使うか、職業能力開発校に行くか、専門学校へ行くかで悩んでいます。
飯島. ご本人の「働く意識」がどの程度なのかによります。高卒後は働いてお金を稼ぎ自立して生きていくんだ、という自覚とやる気があれば就労移行支援や職業能力開発校を利用して就職を目指すのがよいかとは思いますが、就労移行支援は原則として最大2年間と決まっています。そのため、ご本人のモチベーションが低い場合、期限内に就職ができない、ということもありえます。精神的にあまりに未熟な状態で就職してしまうと今度はすぐに辞めてしまうといったような、就職後のリスクも考えられます。環境的にも許されるようであれば、専門学校や大学に進学して色々な経験を積んでから就職に向けて準備していくというのもひとつの手段となります。
Q5. 学校の先生が発達障害に対して理解がなく、子どものこだわりに対して叱りつけるような対応しかしてくれません。面談をしても「甘やかしてはいけない」の一点張りで、息子も最近は行き渋りが始まっています。どのように対応すべきでしょうか。
飯島. TEENSの保護者面談でもよく相談される内容のひとつです。特別支援教育の現場では、ほとんど先生方のマンパワーで教育・支援が行われており、もちろん多くの先生方が熱心に取り組まれています。しかし、発達障害というもの自体が正しく理解されているとは限らず、その熱意が裏目にでてしまうことがあるようです。
学校側と保護者の対立は避けられた方がベターです。そのため、ケースワーカーなどの第三者に間に入ってもらうことをおすすめします。アセスメントの結果に基づいた支援の方向性を専門家から説明してもらうなどしながら、学校と家庭がいかに協力・連携していくかが話し合えると理想的です。
＊発達障害は現在、DSM-5では神経発達症、ICD-11では神経発達症群と言われます
＊学習障害は現在、DSM-5では限局性学習症/Specific Learning Disability、ICD-11では発達性学習症/Developmental Learning Disorderと言われます
